Σε 1 εκατομμύριο περίπου υπολογίζονται στην Ελλάδα οι ασθενείς που πάσχουν από κάποιο σπάνιο νόσημα

Με επιτυχία πραγματοποιήθηκε η δεύτερη κατά σειρά για το 2015 Ιατρική Εκπαιδευτική Ημερίδα που διοργάνωσε η Επιστημονική Εταιρεία Σπανίων Παθήσεων & Ορφανών Φαρμάκων (ΕΕΣΠΟΦ) στην Τρίπολη, με θέμα: «Σπάνιες Παθήσεις & Ορφανά Φάρμακα στην Καθημερινή Κλινική Πράξη», την Τετάρτη, 22 Απριλίου 2015. Η Ημερίδα τελούσε υπό την αιγίδα του Πανελληνίου Ιατρικού Συλλόγου, του Ιατρικού Συλλόγου Αρκαδίας και του Φαρμακευτικού Συλλόγου Αρκαδίας. Υλοποιήθηκε δε, με την ευγενική χορηγία των εταιρειών ACTELION, BIOMARIN και SHIRE.

Η τοπική επιστημονική κοινότητα τίμησε με την παρουσία της την εκδήλωση, καθώς παραβρέθηκε μεγάλος αριθμός ιατρών, νοσηλευτών, φαρκακοποιών και λοιπών επιστημόνων υγείας της περιοχής. Συντονιστές της συζήτησης ήταν ο κος Αντώνης Αυγερινός, Διδάκτωρ Φαρμακευτικής, Γενικός Γραμματέας ΕΕΣΠΟΦ και ο Αντιπρόεδρος του Ιατρικού Συλλόγου Αρκαδίας, κος Κωνσταντίνος Βέρρος, Παραβρέθηκε επίσης εκ μέρους του Φαρμακευτικού Συλλόγου Αρκαδίας, η Πρόεδρος του φορέα κα Βασιλική Φράγκου.

Ο κος Αντώνης Αυγερινός, πραγματοποίησε και την πρώτη ομιλία της συνάντησης, όπου ανέπτυξε το καίριο θέμα της πρόσβασης των ασθενών που πάσχουν από κάποια σπάνια πάθηση στα ορφανά φάρμακα. Οι ασθενείς αυτοί, εκτός από τη μακρόχρονη ταλαιπωρία στην οποία υποβάλλονται μέχρι να διαγνωστεί η πάθησή τους, στη συνέχεια αντιμετωπίζουν σημαντικές δυσκολίες στη λήψη της θεραπείας τους. Οι συνέπειες συχνά είναι σοβαρές για την πορεία της υγείας τους, καθώς δε λαμβάνουν έγκαιρα την απαραίτητη φαρμακευτική αγωγή. Το θέμα είναι σοβαρό αν αναλογιστεί κανείς ότι στην Ελλάδα οι ασθενείς που πάσχουν από κάποιο σπάνιο νόσημα υπολογίζονται σε 1 εκατομμύριο περίπου. Η Πολιτεία και όλοι οι αρμόδιοι φορείς θα πρέπει να ενσκήψουν στο πρόβλημα και να δώσουν άμεσες λύσεις για την ανακούφιση των ασθενών αυτών, αλλά και των οικογενειών τους.

Η συνέχεια του επιστημονικού προγράμματος περιελάμβανε την παρουσίαση συγκεκριμένων σπανίων παθήσεων και τα νεότερα δεδομένα στη διάγνωση, αντιμετώπιση και θεραπεία τους. Αναλυτικά:
Ο κος Νικόλαος Κουτσοστάθης, Αλλεργιολόγος, Νοσοκομείο «ΕΡΡΙΚΟΣ ΝΤΥΝΑΝ», μίλησε για το Κληρονομικό Αγγειοοίδημα, ο κος Ηρακλής Τσαγκάρης, Επίκουρος Καθηγητής Εντατικής Θεραπείας ΕΚΠΑ, Π.Γ.Ν. «ATTIKON», παρουσίασε την Πνευμονική Αρτηριακή Υπέρταση και η κα Αθηνά Ξαϊδάρα, Παιδίατρος, Διευθύντρια ΕΣΥ, Α΄ Παιδιατρική Κλινική Πανεπιστημίου Αθηνών, Νοσοκομείο Παίδων «Η ΑΓΙΑ ΣΟΦΙΑ», Ταμίας ΕΕΣΠΟΦ, ανέπτυξε τα τις νόσους Fabry, Gaucher, Pompe, Niemann-Pick τύπου C, καθώς και τις Βλεννοπολυσακχαριδώσεις.

Ακολούθησε συζήτηση με πλήθος ερωτήσεων από τους συμμετέχοντες. Η επιστημονική συνάντηση ολοκληρώθηκε με την κοινή παραδοχή της ανάγκης για περισσότερη ενημέρωση και διαρκή επιμόρφωση της επιστημονικής κοινότητας στο σχετικά άγνωστο πεδίο των σπανίων παθήσεων.