Πανελλήνια Ενημερωτική Εκδήλωση για τη Θαλασσαιμία 2018

Η Ελληνική Ομοσπονδία Θαλασσαιμίας, σε συνεργασία με τους Συλλόγους – μέλη της ΠΕΠΠΑΜΑ,
ΠΑΣΠΑΜΑ και ΣΥΠΠΑΔΡΕΜΙΑ, οργανώνουν την «Πανελλήνια Ενημερωτική Εκδήλωση για τη
Θαλασσαιμία 2018», στις 23 – 25 Νοεμβρίου 2018, στην Αθήνα και σας προσκαλούν στη συζήτηση
με θέμα τη Θαλασσαιμία, αλλά και στην επίσημη Τελετή Έναρξης.

Στη συζήτηση θα προεδρεύσει ο Υπουργός Υγείας κ. Ανδρέας Ξανθός και θα κάνουν εισηγήσεις
διακεκριμένοι ομιλητές. Θα πραγματοποιηθεί την Παρασκευή 23/11/2018 στις 18.00-20.00, και
αμέσως μετά θα γίνει η επίσημη Τελετή Έναρξης του συνεδρίου (20.00-21.00) στην αίθουσα
Olympia του ξενοδοχείου Olympic Royal.

Η εκδήλωσή μας έχει σαν στόχο να αποτελέσει πεδίο ενημέρωσης των ασθενών με Θαλασσαιμία και
Δρεπανοκυτταρική Νόσο και γέφυρα επικοινωνίας με τους ιατρούς για σημαντικά ιατρικά θέματα
της πάθησής τους. Η συμμετοχή όλων των προσκεκλημένων κρίνεται απαραίτητη και θα
συνεισφέρει τα μέγιστα στην ανάπτυξη μιας επωφελούς για όλα τα μέρη συζήτησης και στο
σχεδιασμό της επόμενης μέρας, ώστε να υπάρχει μια ολιστική προσέγγιση της Θαλασσαιμίας ως
χρόνιας πάθησης.

Η εκδήλωση τελεί υπό την Αιγίδα:
– του Υπουργείου Υγείας
– του Εθνικού Κέντρου Αιμοδοσίας
– της Περιφέρειας Αττικής
– της Διεθνούς Ομοσπονδίας Θαλασσαιμίας
– της Εθνικής Συνομοσπονδίας Ατόμων με Αναπηρία.

ΠΡΟΓΡΑΜΜΑ ΣΥΝΕΔΡΙΟΥ
ΠΑΡΑΣΚΕΥΗ 23/11/2018
16:00 – 17:10 Νοσηλευτική και Ψυχολογική υποστήριξη/φροντίδα – Εμπειρίες ασθενών
Προεδρείο : M. Ροδίτη – A. Μανάφας
16:00 – 16:20 : Νοσηλευτική φροντίδα πασχόντων με Μεσογειακή Αναιμία – Μεταγγίσεις
Ομιλήτρια : Ε. Λουκά
16:20 – 16:40 : Η διαχείριση των συναισθηματικών παραγόντων άγχους, στρες και
κατάθλιψης στους πάσχοντες με αιμοσφαιρινοπάθειες και οι
μέθοδοι αντιμετώπισης για τη βελτίωση της ποιότητας ζωής
Ομιλητής : Γ. Λυράκος
16:40 – 17:00 : Ομιλία δύο πασχόντων
16:40 – 16:50 : Η εμπειρία μου μέσα από τη Μεσογειακή Αναιμία (Π. Λαγώνης)
16:50 – 17:00 : Η εμπειρία μου μέσα από τη Δρεπανοκυτταρική Νόσο (Ε. Γεωργατσώνα)
17:00 – 17:10 : Συζήτηση/Ερωτήσεις
17:10 – 17:50 Διαλέξεις
Προεδρείο : Χ. Στεφανίδου – Ι. Μυρίλλα
Διάλεξη 1
17:10 – 17:30 : Θαλασσαιμικές ζωές – Ένας σχολιασμός από τη σκοπιά της κοινωνικής
ανθρωπολογίας
Ομιλήτρια : Α. Χατζούλη
Διάλεξη 2
17:30 – 17:50 : Τελευταίες εξελίξεις στην πρόληψη των αιμοσφαιρινοπαθειών
Ομιλήτρια : J. Traeger-Συνοδινού
17:50 – 18:00 Διάλειμμα
18:00 – 20:00 Θεσμικό Τραπέζι
Προεδρείο: Α. Ξανθός – Χ. Γιαννάκη – Β. Δήμος – Ε. Μιχαλάκη – Μ. Μιλτιάδους
– 18:00 – 18:20 Δ. Κούβελας
– 18:20 – 18:40 ΕΚΕΑ – Χ. Ματσούκα
– 18:40 – 19:00 ΕΟΠΥΥ – Π. Γεωργακόπουλος
– 19:00 – 19:20 Κέντρα Εμπειρογνωμοσύνης – Α. Ελευθερίου
– 19:20 – 19:40 Επιτροπή ΜΑ ΚΕΣΥ – Α. Καττάμης
– 19:40 – 20:00 Συζήτηση/Ερωτήσεις
20:00 – 21:30 Τελετή Έναρξης
– Χαιρετισμοί
– Αναφορά στους ιατρούς Γ. Σταματογιαννόπουλο και Γ. Τόλη
– Αδελφοποίηση ΕΟΘΑ – ΠΑΣ
– Βραβεύσεις

ΣΑΒΒΑΤΟ 24/11/2018
9:00 – 11:00 Δρεπανοκυτταρική Νόσος
Προεδρείο : Β. Λαδής – Α. Αίσωπος – Μ. Καράγιωργα
9:00 – 9:20 : Ειδικά προβλήματα της Δρεπανοκυτταρικής Νόσου
Ομιλήτρια : Δ. Παντελίδου
9:20 – 9:40 : Καρδιαγγειακές επιπλοκές
Ομιλητής : Γ. Αναστασιάδης
9:40 – 10:00 : Θεραπευτική αντιμετώπιση: Μεταγγίσεις – Αφαιμαξομεταγγίσεις – Αποσιδήρωση
0μιλήτρια : Λ. Ευλιάτη
10:00 – 10:20 : Θεραπευτική αντιμετώπιση : Υδροξυουρία και νέες θεραπείες
0μιλήτρια : Μ. Δημοπούλου
10:20 – 10:40 : Διαχείριση πόνου στην Δρεπανοκυτταρική Νόσο
Ομιλήτρια : Σ. Ντελίκου
10:40 – 11:00 : Συζήτηση/Ερωτήσεις
11:00 – 11:30 Αιμοσφαιρινοπάθειες και Ήπαρ
Προεδρείο : Δ. Κουντουράς
11:00 – 11:20
Ομιλητής : I. Κοσκίνας
11:20 – 11:30 : Συζήτηση/Ερωτήσεις
11:30 – 12:00 Διάλειμμα
12:00 – 13:30 Καρδιαγγειακές – Νευρολογικές επιπλοκές στη Θαλασσαιμία
Προεδρείο : Δ. Κοτσιώνης – Ε. Περγάντου
12:00 – 12:20 : Πνευμονική υπέρταση
Ομιλητής : Δ. Τσιάπρας
12:20 – 12:40 : ΄Αλλα καρδιολογικά προβλήματα
Ομιλήτρια : Κ. Αγγέλη
12:40 – 13:00 : Θρομβοφιλία και Θαλασσαιμικά σύνδρομα
Ομιλήτρια : Μ. Μπέλλια
13:00 – 13:20 : Αγγειακά εγκεφαλικά επεισόδια
Ομιλήτρια : Σ. Βασιλοπούλου
13:20 – 13:30 : Συζήτηση/Ερωτήσεις
13:30 – 15:00 Γεύμα1
5:00 – 16:30 Ενδοκρινολογικές – Νεφρολογικές επιπλοκές
Προεδρείο : Δ. Κυριακοπούλου – Κ. Βεντιάδη
15:00 – 15:20 : Η σκελετική υγεία των παιδιών με Μεσογειακή αναιμία
Ομιλήτρια : Α. Δουλγεράκη
15:20 – 15:40: Οστεοπόρωση και παθήσεις του θυρεοειδούς : Ευθραυστότητα, Θυρεοειδική
λειτουργία και ογκογένεση
Ομιλητής : Χ. Σαββίδης
15:40 – 16:00 : Σακχαρώδης διαβήτης – Υπογοναδισμός
Ομιλητής : Σ. Λιβαδάς
16:00 – 16:20 : Η Νεφρική Προσβολή στα Θαλασσαιμικά Σύνδρομα
Ομιλητής : Ι. Χουλιάρας
16:20 – 16:30 : Συζήτηση/Ερωτήσεις
16:30 – 17:30 Αποσιδηρωση: προβλήματα και λύσεις. Προσωπικές εμπειρίες
Προεδρείο : Α. Κουράκλη
16:30 – 16:40 : Παρουσίαση περιστατικού
Ομιλήτρια : Κ. Δρακάκη
16:40 – 17:30 : Διαδραστική συζήτηση
Συμμετέχοντες : Α. Κουράκλη / Θαλασσαιμικοί : Μ. Ευαγγελίδου, Δ. Μηνά,
Ο. Κανελλοπούλου, Σ. Μερτή
17:30 – 17:50 Διάλειμμα
17:50 – 18:10 Κύηση σε γυναίκες με Θαλασσαιμία
Προεδρείο : Γ. Πετράκος
Ομιλητής : Γ. Δασκαλάκης
18:10 – 18:30 Λοιμώξεις : Πρόληψη και Αντιμετώπιση
Προεδρείο : Α. Λουρίδα
Ομιλήτρια : Σ. Κωσταρίδου
18:30 – 19:45 Θεραπευτικό παρόν και μέλλον στη Θαλασσαιμία
Προεδρείο : Κ. Σταμούλης – Φ. Πετροπούλου – Β. Κωνσταντίνου
18:30 – 18:50 : Μεταγγίσεις
Ομιλήτρια : Μ. Δρόσου
18:50 – 19:10 : Νεότερες προοπτικές στη θαλασσαιμία
Ομιλητής : Α. Καττάμης
19:10 – 19:30 : Γονιδιακή θεραπεία για τις Αιμοσφαιρινοπάθειες : δεδομένα κλινικών
μελετών
Ομιλήτρια : Ε. Γιαννάκη
19:30 – 19:45 : Συζήτηση/Ερωτήσεις

ΚΥΡΙΑΚΗ 25/11/2018
10:00 – 11:00 Διαδραστική συζήτηση με Θεσμικά ζητήματα
Προεδρείο : Ε. Μιχαλάκη – Γ. Σβάρνας
Θέματα – Συμμετέχοντες:
– ΕΣΑμεΑ, Ι. Λυμβαίος
– Συντάξεις, Α. Παπαθανασοπούλου
– ΕΠΠΠΑ – ΕΦΚΑ, Στ. Βρακά
11:00 – 11:30 Διάλεξη
Προεδρείο : Π. Λαγώνης
11:00 – 11:30 : Σχέση ιατρού και χρόνιων ασθενών
Ομιλήτρια : Ε. Σίμου
11:30 – 12:15 Διαδραστική συζήτηση για καθημερινά ζητήματα στις Μονάδες
Μεσογειακής Αναιμίας
Προεδρείο : Ι. Μυρίλλα – Μ. Λαμπάκης
Θέματα :
– Παρακολούθηση ανασφάλιστων ασθενών
– Επείγοντα περιστατικά
– Συχνότητα εξετάσεων
– Συνταγογράφηση φαρμάκων και εξετάσεων που αφορούν επιπλοκές της νόσου από
τους ιατρούς των μονάδων προς εξυπηρέτηση των ασθενών
– Ωράριο λειτουργίας μονάδων
Συμμετέχοντες : Π. Γιασάρη, Μ. Δρόσου, Λ. Ευλιάτη, Δ. Κυριακοπούλου, Φ. Πετροπούλου
12:15 – 12:30 Κλείσιμο της εκδήλωσης
Προεδρείο : Φ. Πετροπούλου – Β. Δήμος